各区、市医疗保障局、财政局、卫生健康委，各有关定点医疗机构：

现将山东省医疗保障局、财政厅、卫生健康委三部门《关于将部分罕见病特效药品纳入我省大病保险保障范围的通知》（鲁医保发〔2020〕84号）转发给你们，并结合我市实际提出以下意见，请一并遵照执行。

一、将治疗戈谢病、庞贝氏病、法布雷病三种罕见病的特药纳入我市全民补充医疗保险特药保障范围，具体支付价格、准入条件及慈善援助等内容按照山东省大病保险特殊药品管理服务协议执行，不再另行签订协议。

二、青岛大学附属医院、青岛山大齐鲁医院〔山东大学齐鲁医院（青岛）〕两家医院为我市定点诊断和定点治疗医院。经定点医院推荐，孙立荣等10名责任医师（名单见附件）为患者提供诊断、治疗等服务。定点医院和责任医师根据临床实际适时调整。责任医师要结合患者体重合理使用相关药品，每次开药前要确认患者体重，在病历上详细记录体重信息。临床护士在药物输注前要复核患者体重，并在患者病历详细记录输注情况。

三、参保患者使用三种罕见病特殊药品实行定点医院和定点特供药店双渠道结算管理。参保患者选择在特供药店购药结算时，定点特供药店要做好审核结算、用药管理和慈善援助等服务，并将药品直接配送到定点治疗医院。定点治疗医院负责做好药品接收登记工作。定点特供药店和定点医院要做好衔接，确保药品在流通和使用环节安全及时、规范使用、信息可追溯。患者凭病历在定点治疗医院治疗，并当场接受药品输注服务。

附件：1.关于将部分罕见病特效药品纳入我省大病保险保障范围的通知（鲁医保发〔2020〕84号）.pdf

           2.三种罕见病特药责任医师名单.doc

青岛市医疗保障局 青岛市财政局 青岛市卫生健康委员会

2021年1月26日